החיים בצילה של מחלה כרונית
היא הפתיעה אותי בהיותי נערה בת 15, תקפה את גופי כך לפתע ללא כל בקשת רשות. שנה וחצי ללא אבחנה רפואית, בה המחלה השתוללה בתוכי כחיית פרא פצועה וחסרת רסן. מלחמה אשר בה לא היה לי כל סיכוי לנצח. שנה וחצי של היעדרויות ארוכות מבית הספר, של בדיקות חודרניות, של אינסוף אשפוזים, של געגועים לחיי חברה, של התמודדות פיזית ונפשית קשה
מנשוא..
ואז, ביום בהיר אחד הגיעה האבחנה הסופית, סוג של פרדוקס, כזה שהמועקה
וההקלה נלחמו האחת בשנייה. בהיתי באנשים היושבים מולי כאילו זה עתה
מוסרים את גזר דיני, לבושים חלוקים לבנים וארשת פניהם חמורת סבר, בעוד
אמי יושבת לצידי ומתייפחת לשמע דבריהם. "קרוהן", כך הם קראו לה.
לרגעים ראיתי את האור בקצה המנהרה. חשבתי שהחלק הקשה מאחוריי,
עכשיו ירשמו לי כמה תרופות והכל יחזור להיות בדיוק כפי כשהיה. אך לא.
לאט לאט גיליתי, לא זו המלחמה האמיתית שלי. היה זה קרב אחד ויחיד, וקרבות רבים צפויים לי במלחמה שתימשך לאורך כל חיי. התקפים פתאומיים, תרופות שלא התאימו, בדיקות חוזרות ונשנות.. שנים רבות עברו עד שהסכמתי לקבל אותה ולהשלים איתה. ורק כאשר החלטתי לחיות איתה בשלום, היא נרגעה.
אך גם כאן לא תם ונשלם הסיפור. ההתמודדות עם המחלה הכרונית נמשכת כל חיינו. בכל רגע מסתכלים מעבר לפינה, אולי היא תחליט לתקוף שוב? ואיך מסבירים את זה לחברים ולבן הזוג? והאם בעבודה יקבלו את זה בהבנה? וגם כשהיא בוחרת לשבת לה בשקט בצד, מציבה לנו הסביבה אתגרים אינסופיים. בכל מקום ובכל תחום שואלים שאלות, מרימים גבה, תוהים.. "למה לא עשית צבא?!", ו"למה אינך תורמת דם??", ו"למה אינך צמה בכיפור?"..
זה הסיפור האישי שלי. אך זהו גם סיפורם האישי של ילדים ואנשים רבים החיים ביננו, ומתמודדים יום-יום, שעה-שעה, עם מחלה כרונית. המחלה הכרונית במקרים רבים היא חסרת מרפא,וכוללת בתוכה התמודדות עם כאב, עם חוסר ודאות, עם פגיעה בתפקוד הפיזי והרגשי, עם טרטור לבתי חולים ולבדיקות, עם חשש ממוות, עם שאלות וחוסר לגיטימציה שהסביבה החברתית מציבה בפנינו, ועוד שאלות ותהיות כאלה ואחרות. היא מביאה עמה קשיים רגשיים ופעמים רבות אף גורמת לדיכאון ולחרדות.
המחלה הכרונית מתחלקת לשלושה שלבים: השלב הראשון "המשברי", בו ניתנת אבחנה אשר לרוב מתאפיין בהלם והכחשה. השלב השני "הכרוני", המתאפיין בתשישות וחוסר כוחות, לעתים קרובות תתפתח תלות באדם אחר, וישנם מקרים שנראה אף התרחקות של הסביבה מהאדם החולה. השלב השלישי "ההתרה", מאופיין בהשלמה וקבלת המצב, או לחילופין דעיכה הכוללת תחושות אובדן ואבל.
המחלה הכרונית יוצרת אצל האדם טלטלה רב מערכתית כאשר היא משפיעה בכל רובד אפשרי- האישי, המשפחתי, הזוגי והחברתי. היא נתפסת כבגידה של הגוף באדם, וכתוצאה מכך יצופו תחושות של חוסר אונים, אובדן שליטה, כעס, רחמים עצמיים, בושה וכדומה. במחקרים הוכח כי שיפור התחושה הנפשית משפיע באופן ישיר על התפתחות המחלה.
מחלות כרוניות רבות מצריכות שינויים משמעותיים בהרגלי החיים על מנת להקל על הסבל והקשיים העולים, לכן ההסתגלות למחלה צריכה להתבצע במספר ממדים: רגשי, התנהגותי, פיזי וקוגניטיבי.
מניסיוני האישי, אני ממליצה בחום להניח לאי הנעימות ולבושה לרגע בצד, ולחפש כמה שיותר מקורות תמיכה. נוכחתי לדעת כי זה הדבר העוזר יותר מכל להתגברות ולהחלמה רגשית.
בימינו כמעט לכל מחלה, קיימת ופועלת עמותה המספקת אינפורמציה לחבריה, על זכויותיהם ועל האפשרויות השונות העומדות בפניהם. ברוב המקרים העמותות הללו מספקות קו חם לתמיכה וייעוץ אשר יכולים לעזור מאוד ברגעי משבר או במצבים בהם עלינו לקבל הכוונה ואין לנו את הידע הנדרש. חפשו את העמותה הרלוונטית לכם והצטרפו אליה.
חפשו בלוגים או קבוצות חברתיות בפייסבוק, בהם אנשים עם מחלה דומה לשלכם מתייעצים האחד עם השני ומשתפים. מדהים לראות ולהרגיש כיצד חשיפה לאנשים המתמודדים עם קושי דומה לשלנו מורידה את רמות הלחץ והחרדה, מפחיתה את תחושת הבדידות ומנרמלת אותנו.
שתפו את הסביבה הקרובה לכם בקשיים ובתחושות שלכם. פורקן רגשי מול אנשים עליהם אתם סומכים יביא להקלה ולהפחתת המועקה. יחד עם זאת, לעתים הסבל שלנו עשוי להרתיע ולהקשות על התמודדותם של הקרובים לנו. הם בעצמם מתמודדים עם קשיים משלהם כמו הקושי העולה מצפייה באדם קרוב חסר אונים וסובל, או החשש לאבד אותו. לכן, פנייה לטיפול רגשי עשויה לסייע רבות להתגברות על הקשיים וההתמודדות עמם, הן על האדם החולה והן על סביבתו הקרובה.
מצאו תחום שאתם אוהבים והקדישו לו זמן. העיסוק בדבר שאנו
אוהבים במיוחד מהווה תרפיה לנפש, והרי הנפש והגוף קשורים באופן
ישיר האחד לשני. אפשר כדאי ואף רצוי להשתתף בחוג כלשהו אפילו
רק פעם בשבוע. ההתמסרות לעצמנו והניתוק מהסביבה לרגע קט
יכולים לחולל פלאים, ולגרום להעצמה אישית ורגשית.
לסיכום, חיים בצילה של מחלה כרונית אינם קלים כלל, ולעתים קרובות המחלה הופכת למרכז חיינו. אל לנו להרים ידיים. ישנן כמה וכמה אפשרויות העומדות בפנינו העשויות לסייע לרווחתנו הרגשית, וכתוצאה מכך לשיפור משמעותי במצבנו הבריאותי.
