להיות הורה לילד על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה
כשאנו שומעים "ילד אוטיסט" מיד עולה בדמיוננו תמונתו של ילד בעל
התנהגות מוזרה, נפנופי ידיים, קולות משונים ונתק תקשורתי. אנו מתייגים
ילדים כאלה כחריגים, חסרי ישע, הזקוקים להכרה ולסיועם של גורמים שונים.
רובנו פחות מודעים לכך שהרצף האוטיסטי נרחב מאוד ועליו מתקיימים
רמות תפקוד שונות. אז מה קורה כשנתקלים בילדים הנמצאים ברמת
תפקוד גבוהה על הרצף? האם גם אז הם מקבלים מאיתנו את ההכרה לה
הם זקוקים?
הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי נדרשים להתמודד במהלך
חייהם עם תגובות שונות מהסביבה, הכוללת בין היתר את מערכת החינוך,
מערכת הבריאות והמעגל החברתי של הקרובים והמכרים. לא פעם אנו שומעים או עדים למקרים בהם יש התייחסות חסרת סובלנות מצד אנשים וכן אפס אמפתיה ואז אנו מצקצקים בלשוננו, או כשאנו שומעים כי במקרים אחרים הוגשה יד לעזרה והיה גילוי של הבנה, אז ליבנו מתרחב משמחה.
אך מה קורה כאשר הסביבה נתקלת בילד על הקשת האוטיסטית, אשר נראה ומתנהג על פניו, באופן נורמלי לחלוטין? איך אנו מגיבים למצב זה הפחות מוכר וידוע לנו? וכיצד זה משפיע על הוריו של הילד?
ילדים על הספקטרום בתפקוד גבוה, לעתים קרובות מתעתעים בסביבה. במבט חטוף הם נראים כמו ילדים "רגילים"- שפת הגוף שלהם נראית רגילה, הם יוצרים אינטראקציה חברתית, מדברים לעניין ואפילו יוצרים קשר עין. המאפיינים האוטיסטיים והקשיים הרגשיים כמעט או כלל לא ניתנים לזיהוי באותו מבט חטוף ולעתים אף בהיכרות ארוכה יותר.
לרוב, חוסר הנראות של אותם מאפיינים גורם לסביבה להגיב באופן הנתפס בעיניה כמעודד ומפרגן. האמנם? "לא רואים עליו", "הוא נראה ממש ילד רגיל", "אני לא רואה שום בעיה"... ועוד אמירות כאלה ואחרות המגיעות מהסביבה החברתית ומהמוסדות הממשלתיים, יוצרות תחושת מורכבות לא פשוטה כלל אצל ההורים ומקשות עליהם את ההתמודדות. ההורה מתמודד עם אמביוולנטיות רגשית, כיוון שישנה התנגשות בין הפנטזיה שלו שהילד יהיה ״רגיל״ לבין הצורך בהכרה של הסביבה בבעיה.
ב', אמא לילד על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה מספרת: "אני נתקלת בתגובות כאלה על בסיס יומיומי, בין אם זה מחברות או מאנשים זרים.. הם לא מבינים כלום בנושא והם בקושי מכירים אותו, ואז כשהם רואים אותו פעם ב.. הם באים בגישה של 'מה את רוצה מהילד?'. ברור לי שהכוונה שלהם טובה, והם בסה"כ מנסים להחמיא, אבל זה מעצבן כי זה מראה שלא מבינים כלום ואז שוב נכנסים ללופ ש'אין לי כוח להסביר, כי אני גם לא בדיוק יודעת איך וגם לא בא לי, וכבר אין לי כוח להיות שגרירה ולהסביר'.. מי שבאמת קרוב אליו- מבין. לדוגמה, פעם אחת הגענו לרופאה להתפתחות הילד, שרואה אותו רק פעם בשנה למשך חצי שעה, והיא אמרה ש'מבחינתה אפשר להוריד את האבחנה כי הוא לא שונה מהבת החופרת שלה ושהוא מקסימום יהיה מהאנשים שמוגדרים קצת מוזרים'... והמצבים האלה מתישים נפשית כי את במלחמה מתמדת על זכויות הילד".
ההתמודדות של הורה לילד על הספקטרום טומנת בחובה קשיים רבים, והתבטאויות כאלה של הסביבה כלפי ילד בתפקוד גבוה מערימות קשיים בנוסף לאלה הקיימים כבר. למעשה, אמירות כגון אלה מעבירות מסר האומר כי הסביבה אינה מכירה בבעיה, וביטול ההכרה בבעיה מציג את ההורים באור שלילי, כיוון שהם "מלבישים" על הילד בעיה אשר לא קיימת כלל. כמו כן, הן גורמות להורים לתחושת אי נוחות כיוון שעליהם להיכנס בכל מפגש חדש להסברים ולדיונים, והן יוצרות חרדות מול הגורמים הממשלתיים שמא יבטלו את האבחנה ואיתה ישללו את כל הזכויות והסיוע אשר ניתנו לילד במהלך השנים.
לצד התחושות השליליות, קיימות גם סיטואציות בהן התבטאויות כאלה דווקא מרגיעות ומחמיאות עבור ההורים. הן מגשימות לרגעים את הפנטזיה של ההורה לילד רגיל ולשקט נפשי. א', גם היא אמא לילד בתפקוד גבוה, מספרת: "לפעמים המורה שלו אומרת שהוא שווה בין שווים, שהוא מתפקד ומסתדר כמו כולם ולא רואים דבר חריג. אז זה מרגיע שלעת עתה הוא מסתדר ושהעבודה הקשה שלנו לאורך השנים השתלמה".
אז איך כן בא לידי ביטוי האוטיזם אצל ילדים בתפקוד גבוה? א' מספרת: "הכל מתנהל על מי מנוחות ופתאום גירוי הכי קטן גורם להתקפי זעם או התפרצויות בכי פתאומיות, וזה יכול לקרות בכל מקום בלי שום התראה מוקדמת. הוא שואל שאלה ואז הוא חוזר עליה שוב ושוב, למרות שכבר ענו לו. הוא רואה את העולם בשחור ולבן, אין באמצע, ויש לו המון חרדות ופחדים שבעיננו הם לא מובנים. גם באינטראקציה החברתית, דברים שילדים לומדים באופן טבעי עם ההתפתחות שלהם, לדבר ולשחק עם ילדים אחרים, את כל אלה הוא לא ידע לעשות ואנחנו לימדנו אותו, צעד אחר צעד. אז נכון שהוא מדבר ומתקשר עם אנשים, ונכון שהוא מחייך ויוצר קשר עין, ובאמת לפעמים הוא מטעה ועושה רושם של ילד רגיל, אבל עדיין יש לו המון מאפיינים של הספקטרום והמון קשיים רגשיים. מי שבאמת מכיר אותו ומלווה אותנו לאורך השנים, רואה ויודע ומזהה בדיוק איפה הלקויות, ואנחנו זקוקים לכל סיוע אפשרי".
כחברה, אל לנו לקפוץ למסקנות ולעסוק באבחונים כאשר אנו נתקלים בילדים בתפקוד גבוה, גם אם כוונותינו טובות. אם נרצה לומר מילה טובה, די לציין כמה הילד חברותי וחכם, מקסים ושובה לב. ההורים ירוו נחת ויעריכו אמרות מסוג שכזה, וחשוב מכל יחסכו לעצמם התמודדות עם קושי נוסף.
